前天带着公分妈妈到长庚医院台北院区
这一天是我们做最后决定的一次
因为
在上个星期羊膜穿刺的报告出来
显示小两线公子的性染色体多了一个
根据洪泰和医师详细的解说与分析
未来的两线会因为性染色体的原因
造成将来到了发育期会因为这样的因素
不会有精子睪丸萎缩第二性徵也会不明显
鬍子及胸部和喉结 都会有影响的可能
智力也会有影响 介于正常人和蒙古症之间
我们经过了几天的挣扎与不捨
问天问地 为什么我们会遇到这样的事
到了大前天深夜 我们下了最后的决定
希望我们的捨 换来未来的得
因为在这个现实的大环境下
正常的孩子都过的如此的艰难辛苦
他 如果如预期的发生了上述的状况
他将如何面对他未来的人生
我们夫妻又能够照顾他到什么时候
我们可能先他而去
他将是我们心头永远的牵挂到终老
他也许会因为青春期的不同 受到冷潮热讽
跟他人发生不可测的状况 伤人或被伤害
一切的可能都是我们害怕的事情
万一万一 一生都活在万一的恐惧中
我想 他也不会快乐的成长
到此 我们下了决定去做引产手术
结束了他跟我们的连接的那条脐带
在这个过程中
洪医师跟产房的护士小姐与来实习的学生跟老师
真的给了我们关键的温暖与关心
让这次的引产过程在两天一夜的身心煎熬中度过
于前天的上午经过大家的协助与关怀中结束
更要感谢的是洪泰和医师
再过程中不下五次到产房 探视关心与打气
在印象中医师不需要这样劳累的往返
我们只是一个平凡无特权的小市民
也没有做什么送礼之类的动作
他竟然在两天一夜之中进出产房五次以上
真的发现 在这个大环境里
还有这种医师 还肯为产妇的情况如此忧心
身心俱疲的状况下写完这件事
也希望
在这个开放的网站中 表达我们对于洪泰和医师的由衷感谢
虽然是一件伤心的故事
希望大家多关心身边需要帮助的人
真的
施与受的心情 真的很感动也很感谢
希望我们能有更多的能力去帮助其他需要的人
感谢阅文
发表评论
呜～妈妈要振作
公分爸公分妈
看完你们的故事很难过
只想告诉你们加油
公分妈身体要调好喔
等到你们心理身里都调适好后
小天使会再回来的
因为我本身工作的关係
使的对这项基因异常并不陌生
也看过几个这样的病例
但是据我所知
应该不至于要到这样子的地步
不知道是不是我搞错还是怎样
总之刚刚搜寻了一下
不知道是不是这个:
多了一个X染色体的男孩--谈「克莱费特症候群」
遗传谘询中心(94年3月)
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问：我是个高龄产妇42岁，从结婚多年无法受孕的忧愁，经过人工受孕成功的喜悦，再到怀孕中期羊膜穿刺，发现胎儿是一个多了一个X染色体的男孩，内心的煎熬徘徊在放弃他？接受他？的困扰，与遗传科医师、谘询师多次详谈的证据，翻遍文献报告得到的证据－胎儿还好。最后在先生、公婆全家人的强力支持下，终于把他生下，看他强壮的哭声、活泼的笑容，怀孕时的纷纷扰扰已经不重要了。孩子教养的计画已在我们的脑海中安排好了。三岁了，他带给家庭的喜悦、活力有如天上掉下来的礼物。我要谢谢妇产科蔡英美主任的帮助，及遗传谘询中心赵美琴医师的关怀。(台南县余太太)
答︰性染色体异常在男孩最常见为多一个X染色体，称为47,XXY(克莱费特症)；反之，在女孩子容易有少一X染色体的异常，称45,X(透纳氏症)，或多一X染色体，称47,XXX。大部分性染色体的异常是由于精子或卵子在减数分裂错误造成，属突发性很少会再遗传，这些机率约在1/1000～1/3000，父或母的年龄较高也是原因之一。性染色体异常的孩子外型及智力大多正常，极少数会有轻度智能不足，但有性腺发育不良的问题。
47,XXY的男孩在幼童及青春期前没有症状，外型正常、智力正常，外生殖腺为正常男孩性徵。青春期开始人类的睪丸发育，不过47,XXY患者的睪丸生精小管纤维化，精虫数目减少，血中性腺促激素FSH及LH昇高，女性激素徵高造成男性女乳症，睪固酮减低，因此成人睪丸发育不良缺乏生育能力。虽然47,XXY学童学习能力正常，许多文献报告约40％成年患者因性腺发育差，造成人格异常、心理及社会适应不良。
47,XXY男孩的追蹤治疗很重要，当睪固酮的分泌不足时，早期补充雄性素，可以改善肌力及性腺机能，身心健康。如男性女乳症明显造成身体适应不良时，可以用外科手术缩胸。最新的医学报告，在47,XXY成人患者经由睪丸组织取精来受孕也有传宗接代的喜讯，不过也要做产前的遗传检查喔。(遗传谘询中心 赵美琴主任) 。
公分爸公分妈
别太伤心了
知道要作这样的决定一定是内心挣扎万分及不捨
可是我相信只要有缘
孩子会再来找你们的
所以 公分妈要好好调养身体
等宝宝再来的时候
就有最好的环境给他了!!!
加油 加油喔
偶是公分妈妈,嗯
在这次的引产过程中,真的感谢公分拔拔一路陪伴,虽然引产过程真的很痛,也不捨送走宝宝,心情真的百感交集但是真的非常感谢洪医师与产房的医护人员及长庚技术学院的老师及实习小护士们的照顾与支持打气,也谢谢家人跟同事朋友们的关心支持,让我们夫妻俩能够渡过这一段身心俱疲的时间,就像公分爸写的,虽然是一件伤心的故事,但是却让我们感受到很多温暖,也希望以后我们也能够设身处地去协助及关心帮助别人
感谢Iris的专业及各位的关心鼓励
因为
我们原本要留下他的
毕竟他是我们家的第八代单传
我们相信他的压力可能大到他无法承担
我们也查过相关的资料与报告
Iris说的确实是如此
但是
我想我们没有办法跟天斗斗看的本事
因为
万一 万一 万一就是他
接下来的路 我们不知道要怎么走
社会制度及福利政策能够给我们什么
我们要因为已知有可能而去留下他吗
我想 我们的无情是对他最好的决定吧
因为 没有人能跟我们说没问题或是
还是要在一次感谢大家的鼓励与温暖的加油
感恩
谢谢阅文
加油 加油
好好的照顾身体 哦
公分爸妈
加油
看完心情好难过喔
公分爸爸妈妈
你们真的好坚强勇敢
辛苦了
别再伤心了唷小天使一定会在带给你们幸福的
加油
加油!!!
看了你们的事感觉你们真的很坚强
孩子会在回来找你们的
公分妈妈身体要调养好喔!!!
祝福你们
公分爸 公分妈
加油!!只要把身体调养好!宝宝会再回来的
加油!!祝福妳们
帮你们加油加油加油
公分爸公分妈
会因为你们的捨
将来会有得的
好好调养身体喔
小天使会回来的
加油 别难过啰
好好的照顾身体
加油!!公分爸,公分妈
我也曾有过类似的情况,
我那时的宝宝是性染色体少了一个,
也是不忍在20周时将她引产,
那时的我跟泰瑞爸难过极了,
现在即使回想起,仍觉得不捨,
因为毕竟是自己的宝贝,
但我们的捨 也换来未来的得
在引产后3个月后,
也怀了现在的小泰瑞(他现在快4个月了哦!头好壮壮唷!)
宝贝又回来找我们了,
所以公分爸,公分妈要加油哦!!
别想太多,妈妈好好调养身体,
相信你们的宝宝在不久的将来,
会再回来你们的身边的哦!!
寳寳会再回来找你们的!!!
公分妈妈先养好身体等待他的到来喔
其实反过来想
这样对北鼻也是好的
与其出来受苦
倒不如让他离开
再成为一个健康的宝宝出生
别难过啰
加油
有缘份的话
他还会再回到你们身边的
公分爸和公分妈一定要坚强ㄛ
公分爸公分妈
你们的心情，我可以理解。
因为我们家的宝宝是46XX/47XXX
不过因为我们看了3位医生
他们都认为影响不大
所以挣扎了很久，决定留下她。
即使如此，我仍然无法肯定自己的决定是不是对的。
我相信你们一定很挣扎才做出决定。
你们要加油，我相信宝宝会回来的。
公分爸妈！
我也是47xxy染色体异常的妈妈，怀孕初期大出血了半个多月，1度怀疑子宫外孕，16周时时做了羊膜穿刺，2周后接到晴天霹雳的消息。我是34岁高龄妈妈，这是我的第1个宝宝。为此，我每日以泪洗面，一边上网蒐集相关料，并谘询小儿科医师，后来透过bbh网友的推荐，亦谘询到高医遗传谘询室赵主任美琴及经其谘询后留下来的余太太(即Iris文章中的主角，感谢她们热心的提供相关讯息)
期间我作了第2次羊膜穿刺(扎了3针，勉强抽取羊水后，医院于回家后不久电话告知失败)，不死心的我又换了1家做了第3次羊膜穿刺(当时已是19周多)，报告出来了---结果还是一样。现在我已21周多了，到今日我依然徘徊在留与不留间，当理智发酵时我跟先生也是跟公分爸妈一样，深怕那「万一」的机会，会造成他终身无弥补的遗憾，老公始终理智些，但是当感情发酵时我却又于心不忍，我预定明天去跟医生约时间做手术，想请问你
1引产时几周？有什么注意的地方，听妳说很痛，我没有上过手术檯，整个过程如何(打针摧生？你是高龄妈妈吗？)住院共几天？
2小宝宝如何处理或善后(殡葬公司如何处置，盖往生被？有立牌？这是妳的第1胎吗？医生有说要隔多久可以再怀孕？)
目前我从网路上看过留下的案例有3个(但年纪都相当小，尚未到青春期)，资讯不够充足致没有足够让我将小孩留下来的勇气，我也一直在找寻为何精子与卵子在减数分裂时会造成染色体异常的原因(我门父母染色体检验后都正常，我不禁怀疑我们家前面的变电箱辐射做祟，尚未测试及验证)，是外在环境污染、辐射或其他因素，以避免下1次同样的状况发生。
总之，祝福你们，希望不久后的将来我们都能有好消息，加油！(我的检查过程都发表在“我的宝宝染色体异常”主题中，感谢bbh妈妈一路的支持与鼓励)！
感谢大家的鼓励与支持,如果有缘小宝贝一定会回来的,
关于vivi妈妈提出的问题
让我们将整个过程叙诉一遍
这是第二胎,我是高龄产妇,所以跳过母血筛检,直接做羊膜,(第一胎做的时候还被大家念还好女儿正常)
我是在21周知道羊膜穿刺的结果,17周去做检查,当时真的深受打击,不过公分爸还是非常理智,虽然是个残忍的决定,但是不想因为我们的一时不忍心,而造成孩子终身无弥补的遗憾，(虽然公分妈妈还心存一丝希望但是当天还是决定先送两线宝贝回去)
引产时刚好22周,在跟医生约时间时,医生特别将我们放在最后一号,让我们有时间跟他讨论一些细节问题,医生说因为胎儿已决定要以催生的方式(像一般自然产方式)催出,故一切以产妇的状况为主之间可打止痛针或是要选择无痛分娩的方式止痛
到医院产房报到时要带夫妻双方的身份证,妈妈的健保卡(老公那时忘了带还肥家去拿)护士来问一些相关的问题后,换装灌肠后,护士带我们到待产的病床,之后医生来看过,指示护士準备催生的用品,此时开始只能在床上解决所有民生问题
催生的方式是将药物放置在阴道(跟一般自然产的催生不一样),用药物使子宫颈撑开软化(会在阴道口塞纱布怕药物会因为收缩而跑出来),一个药物的产程是6小时,但是因为每个人对药物的反应不一,快的话1天,慢的话2到3天都有,不过医生有告诉我们,一般大约是第二产程就结束了,最多3个,若是对药物无明显反应,才考虑用其它方式,以不伤害母体为原则(像我就是到第4产程才开始有反应),医生说因为周数胎儿比较小,所以大约开到34cm就可以将胎儿娩出(其间护士有来内诊(内诊时很难过)及询问状况,并且告知如果有阵痛或是有像要大便的感觉就顺着这个感觉用力)
护士们有在旁边指导要如何放鬆,不过因为子宫收缩到真的痛到受不了,(就跟真正生产是一样的),所以洪医师在过程中,有指示一切以母亲为主,若是真的受不了可打止痛,(如果真的没办法也可以打无痛),减轻疼痛的感觉我是打止痛针,但是可能是因为自己的害怕跟不捨,所以痛的感觉更加明显,尤其是在宝贝出来之前不过幸好有医师及产房护士们的支持及努力,才度过整个过程完成引产手术的因为从破水到娩出的时间很快,所以所有的过程是在待产室完成的,护士小姐们把胎儿整理一下并记录相关资料后,便将胎儿送到医院的往生室,之后等胎盘娩出后,产房的护士陆续的做清理的手续,之后,洪医师用超音波确认子宫内完全清除乾净后,便告知若观察23个小时没问题,即可出院回家休养,原本以为还要住院,但是医生说在医院不比在家好,若有问题,随时可以回来或是打到产房询问,所以我们决定回家休养
以下部份是公分爸回答:
关于小宝贝的后事处理,护士说,家属可以选择交由医院处置或是自行带回处理,在医院有设往生室,有专门的人会将宝贝的后事完全处理的,包括后续火化及念经等等(根据护士小姐转述),我们是决定交给医院做处理
至于我们想帮两线做些超渡的动作等等,我们有联络孰识的"宫" ,
回答是在半个月后在上去请示神明(我们是希望能够圆满的完成整个过程,无关信仰的问题)
至于再怀孕的事情, 洪医师说在第一次月经来之后 就可以为下一胎受孕準备了
因为, 每个人的身心状况不同吧
做这个决定真的很难,因为我们在这个阶段真的是度日如年,每日以泪洗面 ,真的好难好难抉择,好希望能有人给我们一个指引 ,告诉我们这一切都是误会玩笑一场但是,我们都要理性的分析跟判断,哪个决定是对大家都好的结果,面对问题解决问题 ,不要延续问题祝福您一家人尽快的脱离这个心痛的时刻,让身心灵都回归到原来的位置,让一切都回归的正常而有秩序的生活
因为,我们夫妻也是再这个大方向下往前走,一切以妈妈的身体为第一考量
往好处想,因为这也是,宝贝给母体一个调养生息的机会与礼物呀
把身体好好的调养好,日后就算再度迎接小宝宝的来临, 妈妈才会有拥有健康的身体呀,孕育出健康的小宝宝
我们是这样安慰自己,老天爷是给我们一个痛苦的经历与试炼,让我们能够了解过程是如此的艰难与痛苦,在日后也能够给予相类似经历的朋友
一些安慰与鼓励 让我们能设身处地的了解别人的痛有多痛,想想不也是一个难得的机会吗?
希望以上回覆能够帮助您,也希望您能够安然度过这一个艰难时刻,祝福您
加油
小天使会健健康康再来找你们的
我时候我们会觉得捨掉一个可能有缺陷的孩子好像有点残忍
但如果他(她)来到这个世界是要受苦的?
我们不能先问问他们愿不愿意被生下来接受异样的眼光及现实的社会!
一直记得张小燕的一个广告,家里有一个缺陷的孩子,父母亲连闭上眼睛的那一刻都无法放心离去,看了这个广告都很想哭,我可以体会那种心情因为父母走了之后谁能代替他们照顾他(她),他们会不会被欺侮呢?
看过新闻报过有缺陷孩子的父母过逝,家里留下二个无能力自我生活的孩子,乱吃髒东西生活又髒乱,甚至最后能照顾他们的人走了都不知道？没人理！看了真的好心酸．．．
也许我讲的太悲观，但．．．这些都是在决定是否留下可能有缺陷孩子必须去想到的．．
他们如果有决定权，或许也不希望被生下来受苦吧！
不过我还是很尊敬那些有勇气冒险生下的父母，你们真是伟大！
记得上次看新闻，有一个学者因为家里有一个缺陷的孩子，他们选择用爱心去包容接受，并且把他们的经验用演讲及参加公益的方式分享给同样的家庭．
他说过一句话：上帝把这样的重责大任交给有能力及有爱心的人
我很感动是福是祸在人心吧!
爸拔妈麻
加油
宝贝会再回来的
要保重自己喔
刚去医院回来了，跟医生约了时间，下星期去报到，在决定的剎那间强忍住了眼泪，但走出诊间时不禁又哭了一场。进到秀秀的娘日记浏览一番，彷彿也是我的人生在同样的上演着，巧的是我也在11/3去做羊膜穿刺，而出来的结果竟然是一样(不过我的预产期晚了妳10天)。
再来的几天也该开始打包行李，联络做月子的事，不知要準备什么(看护垫、产垫)，妳作月子如何做(月子餐吗?)
确实，经历过此次，让我们更能设身处地，将心比心。
谢谢妳拨空回答我的问题！
VIVI妈妈,我有在您的留言版留言了哦,
希望能对你有所帮助,
加油!!
不要太难过
相信把身体养好后就会很快的有宝宝来报到
加油
公分爸公分妈加油!!!
我支持你们的决定!!!
我的女儿
在宝宝H,我们称这样的宝宝叫天使宝宝,
他们都是带着不完美的身躯来到这个世上的小天使,
为什么要称做天使宝宝呢?
因为她们的降临让父母亲一夜之间长大,
她们的降临也考验着父母亲的情感基础,
因为她们的降临让父母亲能在患难中见真情,
能让妈妈知道爹地是可以托付终身之人,
爹地在女儿出生后,对妈妈毫无保留付出的爱,让妈妈能在打击中站起来,
让妈妈有完全可以依靠的肩膀
Baby长的很漂亮,
只是妈妈忘记给她生眼睛
我的女儿的这些症状是产检所无法事先得知的,
医生说是染色体在分裂时断掉一节,
不是爸爸的错也不是妈妈的错
妈妈曾经想等她3岁时可以带她到天母的启明学校读书,
爹地曾经说想要让她到美国接受更好的教育,
妈妈问爹地"会不会因为我们女儿的身体不完美而更疼她?"
爹地的答案是肯定的,他说他会!!!
本来,以为我的宝贝是因睡觉时溢奶而走掉,
可是,经过检察官及法医相验之后,
法医告诉我们,她是因为身体发育不全,心肺衰竭而走掉的,
或许这样的答案是最好的结果吧
因为,我的宝贝的不幸到此结束,
妈妈不要宝贝带着残缺过一生,
当每个女孩高高兴兴去逛街时,她只能在家里,连电视都看不见,
当每个女孩高高兴兴去谈恋爱时,她还是只能孤单的守在家里,
一个带有残缺的女孩,连谈恋爱都是如此奢侈,
妈妈不要看到宝贝受这种苦,
她就要有新的人生,就要带着一双漂亮的大眼睛重新出世,
她也要跟大家一样,带着健康与完美来到这个世界上,
跟每个女孩一样,爱逛街,爱打扮,拥有追求者的细心呵护
没有人希望送走自己的宝贝,
但,留下来是自私的!
如果可以,她的苦,我们父母愿意代她嚐,
但不可能!!!
留下来的孩子一生有多苦,
没人会捨得让自己的宝贝这样受苦,
现在,她有机会得到一个全新的人生,
身边所有人都为她高兴,
认为是她的福报!
公分爸公分妈,
恭喜你们的宝贝,
他是有福报的!
(原作者于 2006-12-13 17:15:36 重新编辑过)